mardi 22 mai 2018
 

 

Osez vaincre

Service Régional
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: Le Service Régional

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AFM Rhône-Alpes Ouest

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Les Référents Parcours de Santé PDF Imprimer Envoyer

L'action des Référents Parcours de Santé couvre 8 départements de la région Rhône-Alpes. Les membres de ce service sont mobiles, prêts à se déplacer à domicile à la demande. Ce service est rendu sans participation financière.

Ils ont une connaissance précise et actualisée en permanence des maladies neuromusculaires. Leur rôle est d'aider le malade et sa famille

à résoudre les problèmes posés quotidiennement par la maladie :

 

  • faciliter les contacts avec leur environnement médical et social
  • informer les malades sur les avancées de la recherche et les particularités de la prise en charge de chaque maladie
  • mise en relation avec des services de proximités susceptibles d'assurer un suivi de qualité
  • information et aide à l'aménagement de la vie au quotidien : école,loisirs, travail, soins, rapports avec l'administration, dossiers d'accessibilité et d'aide technique...
  • relais auprès des réseaux médico-psycho-sociaux pour les sensibiliser aux spécificités de la prise en charge de la maladie, de ses besoins et de son évolution
  • aide aux malades et leur famille à surmonter les situations de souffrance auxquelles ils sont confrontés afin de s'adapter aux évolutions successives de la maladie


Ce service ne se substitue pas aux équipes de soins mais se met à leur disposition pour leur apporter une information spécifique sur les maladies neuromusculaires
Il fait aussi le lien avec le monde de la recherche

Mise à jour le Samedi, 31 Janvier 2015 17:31